Leben mit Shaken Baby-Syndrom

Von Sara Gentzler

Alexis, Tiffany und Brandon im Krankenhaus

"Ihre Tochter reagiert nicht und ich habe den Krankenwagen gerufen. Sie müssen sofort kommen."

Das sind die Sätze, die kein Elternteil hören möchte, aber sie sind das, was meine Cousine Tiffany und ihr Ehemann von der Pflegekraft ihres Kindes erfahren haben. Am Morgen des 3. April 2008 beobachteten Tiffany und Brandon, wie ihre 14 Monate alte Tochter Alexis zum ersten Mal rannte. Nur wenige Stunden später sahen sie zu, wie dasselbe kleine Mädchen im Krankenhaus im Koma lag, auf einem Beatmungsgerät, in einer Nackenstütze und mit einem Abfluss, der ihren Hirndruck kontrollierte. Alexis hatte bilaterale subdurale Hämatome und Netzhautblutungen, beides Anzeichen von Erschütterungen. Medizinische Unterlagen besagen, dass sie ein "missbräuchliches Kopftrauma" und ein "nicht-versehentliches Trauma" hatte, beides Zustände, die unter die Definition des Shaken-Baby-Syndroms fallen.

Irgendwann zwischen 9 Uhr morgens, als sie Alexis in der häuslichen Kindertagesstätte absetzten und 45 Minuten später telefonierten, war etwas schrecklich schiefgegangen. Die Kindertagesstätte wurde wenige Stunden nach dem Vorfall geschlossen, und die Pflegekraft wurde beschuldigt, einem Kind bereitwillig schwere Körperverletzungen zuzufügen, obwohl sie letztendlich für nicht schuldig befunden wurde. Brandon und Tiffany erfuhren indirekt, dass mindestens zwei Jurymitglieder zerrissen waren, ob die Tagesstätte wusste, dass das, was sie tat, Alexis schwere Körperverletzung verursachen würde.

Alexis ist jetzt 6 Jahre alt und wird vier Stunden am Tag, drei Tage die Woche behandelt. Tiffany schätzt, dass ihre Tochter mehr als 2.500 Stunden körperliche, berufliche und Sprachtherapie in einem medizinischen Rehabilitationskrankenhaus absolviert hat. Sie hat auch vier Jahre lang Hippotherapie (OT auf einem Pferd) durchgeführt und erhält in der Schule eine Beschäftigungstherapie, eine körperliche Therapie und eine Sprachtherapie. Infolge von Alexis 'harter Arbeit kann sie sehen, mit Beinstützen und einer Gehhilfe gehen, ihren linken Arm und ihre Hand benutzen und in ganzen Sätzen sprechen. Im Mai lief sie sogar ein 1-Meilen-Rennen (hier klicken, um Videomaterial zu sehen)! Die Ärzte dachten, die meisten dieser Wunder wären niemals möglich. Aber trotz der stundenlangen Therapie hat sie immer noch keinen Gebrauch von ihrem rechten Arm oder ihrer Hand, ihre motorischen Fähigkeiten sind verzögert, sie hat Schwierigkeiten mit kognitiven Aufgaben und sie braucht einen Erwachsenen, um ihre Sprache zu interpretieren.

Alexis heute

Ich habe vor kurzem mit Tiffany über ihre Erfahrungen mit der Erziehung eines Kindes mit Shaken Baby Syndrom gesprochen, was sie für die Zukunft sieht und über ihre Ratschläge für Eltern.

Was ist das ultimative Ziel für Alexis?

Unser Ziel mit Alexis ist die Unabhängigkeit. Mein oberstes Ziel für sie ist es, die Schule zu beenden, und ich weiß, dass sie es tun wird. Und dass sie einen Job haben wird, und ich weiß, dass sie das tun wird. Und dass sie in der Lage sein wird, ein glückliches und unabhängiges Leben zu führen und dass wir mit ihrem Körper umgehen können und was die Hirnverletzung ihrem Körper angetan hat. Das ist also das ultimative Ziel: Für sie, glücklich zu sein. Und sie ist.

Sie und Brandon haben Ihr Leben und Ihre Arbeit bei Texas A & M zusammengepackt und sind nach Nebraska gezogen, damit Sie Zugang zu dem einzigen Krankenhaus des Landes haben, in dem Alexis als Patient behandelt wird. Haben Sie jemals das Gefühl, Ihr eigenes Glück zu opfern, um dieses Ziel zu erreichen?

Wenn Sie Eltern werden, müssen Sie immer Dinge für Ihre Kinder opfern. Wenn Sie ein Elternteil mit einem behinderten Kind sind, weiß ich nicht unbedingt, ob es Opfer bringt. Es braucht einfach viel mehr, um sich zurechtzufinden. Es ist vielleicht nicht das Leben, das Sie sich vorgestellt haben, besonders wenn Sie ein Kind haben, das gesund geboren wurde und dann verletzt wird. Sie ist 6 Jahre alt und kann ihre Zähne nicht selbst putzen und sie kann sich nicht selbst anziehen. Wenn sie sich badet oder duscht, muss man gleich da sein, um sicherzugehen, dass sie nicht umfällt. Es gibt eine Menge Dinge, mit denen sie im Alter von 14 Monaten unabhängiger war als jetzt. Aber für all diese Dinge, die Eine Sache, die Eltern von Kindern mit Behinderungen erhalten, ist die millionenfache Freude an kleinen Errungenschaften. Als sie ihre ersten Schritte machte, als sie 12 Monate alt war, fand ich es großartig. Als sie mit 4 Jahren wieder ihre ersten Schritte machte, war es einer der besten Tage meines Lebens. Für alle Opfer gibt es tausend Dinge, die gut sind.

Wie bleibst du stark und behältst einen positiven Ausblick?

Es wird versucht. Es ist eine Menge an Tagen, aber das, was dich am Laufen hält, ist, dass es immer eine Verbesserung gibt. Und es scheint immer so, als ob es ihr besser geht, wenn du irgendwie am Ende deines Witzes bist.

Konnten Sie Schritte unternehmen, um dem Tagespfleger zu vergeben?

Vergebung ging für mich sehr schnell, weil ich wusste, dass es Alexis nie besser gehen würde, wenn ich ihr nicht vergebe. Ungefähr sechs Wochen nachdem Alexis verletzt worden war, bemerkte ich jedes Mal, wenn ich sie hielt, dass sie nur weinte und weinte und weinte. Ich musste denken, dass sie, da sie nicht sehen konnte, nur wusste, wie es sich anfühlte, wenn ich sie hielt. Ich hatte so viel Ärger und Stress. Ich wusste, dass ich mich beeilen und mich selbst heilen musste, damit es Alexis besser ging. Es war effektiv. Sobald ich eine positive Einstellung hatte und mich wirklich zu beruhigen begann, fing Alexis an, es besser zu machen.

Was ist deine Botschaft an die Eltern?

Die Leute erwarten von mir eine Tagesbetreuung und ich nicht. Ich denke, es gibt wundervolle Tagesbetreuungseinrichtungen und wundervolle Tagesbetreuungseinrichtungen. Was ich den Eltern sagen werde, ist das, was ich nicht getan habe, ich habe meinem Bauchgefühl nicht vertraut. Und ich wünschte, ich hätte. Die Tagesbetreuung kam sehr gut zu empfehlen. Wir kannten mehrere Leute, die ihre Kinder über viele Jahre dorthin brachten, darunter die Kinder von Texas A & M-Trainern, die Kinder des Highschool-Beraters und die Kinder des Schulleiters in der Stadt. Als erstmalige Mutter schaute ich den Besitzer an, diese Frau, die drei eigene Kinder großgezogen und auf alle diese anderen Kinder aufgepasst hatte, und ich dachte, ich wüsste nichts. Ich vertraute mir selbst als Mutter nicht, obwohl mir langsam auffiel, dass die Dinge nicht unbedingt richtig waren. Alexis hatte mehr Windelausschlag und es verschwand, als sie in den Frühlingsferien für eine Woche nicht zur Tagespflege ging. Der Anbieter sagte, der Ausschlag liege daran, dass Alexis am Zahnen war, aber jetzt weiß ich, dass ihre Windeln einfach nicht genug gewechselt wurden. Ich denke, egal ob Sie eine Mutter zum ersten Mal oder eine Mutter von sieben Kindern sind, Sie wissen, wann etwas mit Ihrem Kind nicht stimmt. Das ist immer meine Hauptbotschaft: deinem Bauch zu vertrauen.

Wäre ich offen gewesen, mit anderen Eltern zu sprechen und die Familien kennenzulernen, mit denen Alexis in der Kindertagesstätte war, hätte dies möglicherweise auch verhindert werden können. Wenn Sie eine schüchterne Person sind, treten Sie aus Ihrer Komfortzone heraus, um die Person wirklich zu kennen, die sich um Ihr Kind kümmert, um die Familien zu kennen, mit denen Ihr Kind in die Kindertagesstätte geht. Das kann einen großen Unterschied machen.

Die andere Sache ist, dass sie, besonders bei Tagesbetreuern zu Hause, großen Druck auf sie ausüben. Sie kümmern sich um viele Kinder. Wir erwarten, dass sie sich so um unser Kind kümmern, wie wir uns um unser Kind kümmern. Wir erwarten, dass sie jeden Tag auf ihrem A-Game sind, und das ist für niemanden real. Setzen Sie sich und unterhalten Sie sich ehrlich mit dieser Person über Ihre Erwartungen und deren Erwartungen. Wenn es einen Tag gibt, an dem sie gerade fertig sind und nicht damit umgehen können, sagen Sie ihnen, dass Sie damit einverstanden sind und dass sie sich melden sollen. Diese Art von Ehrlichkeit kann Dinge verhindern, die Alexis widerfahren sind.

Als Eltern, als Lehrer, als Betreuer, als Ärzte, als Krankenschwestern, als Familienmitglieder - wie jeder in der Gesellschaft - müssen wir Fürsprecher für Kinder sein. Und wenn Sie sehen oder wissen, dass ein Kind missbraucht oder verletzt wird, können Sie nicht wegsehen oder davon ausgehen, dass es sich nur um eine einmalige Sache handelt. Was passiert, ist normalerweise, dass es außer Kontrolle gerät und Sie ein größeres Durcheinander an Ihren Händen haben, als Sie sich vorstellen können. Wenn ich eine Nachricht für eine Person da draußen hätte, wäre das ein guter Anwalt für alle Kinder in Ihrem Leben. Wenn Sie wissen, dass jemand etwas mit ihnen tut, oder wenn Sie es auch nur vermuten, gibt es überall Ressourcen, mit denen Sie Hilfe zur Lösung dieses Problems erhalten können. Diese kleinen Kinder können es nicht selbst tun.

Ich sage mir immer: "Sie ist hier. Sie ist hier und sie redet und sie geht und sie verbessert sich immer noch." Und es gibt viele Kinder, die krank oder verletzt sind und nicht sprechen und laufen können. Und ihre Mütter können sie nicht lächeln sehen. Wir haben also sehr, sehr viel Glück. Alexis hat einige schwere Behinderungen. In erster Linie lebt sie im großen Schema der Dinge.

Hier sind einige der Ressourcen, über die Tiffany spricht:

Die nationale Hotline für Kindesmissbrauch ist 24 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche besetzt. Alle Anrufe sind anonym. Diese Nummer lautet 1.800.4.A.CHILD (18004224453).

Viele Staaten haben eine gebührenfreie Nummer, um verdächtige Kindesmisshandlung oder -vernachlässigung anzurufen und zu melden. Die Nummer Ihres Bundesstaates finden Sie in der Liste von Child Welfare Information Gateway.

Und wenn Sie jemals einen Moment haben, in dem Sie befürchten, dass Ihnen die Geduld mit einem Kind ausgeht, legen Sie es am besten in die Wiege oder an einen anderen sicheren Ort und gehen Sie ein paar Minuten, bis Sie können beruhigen. Rufen Sie einen Freund oder ein Familienmitglied an, um Hilfe zu erhalten, oder zwischen 9 und 17 Uhr. CST, rufen Sie The Fussy Baby Network unter 1.888.431.BABY an, um einen Spezialisten zu erreichen, der auf Ihre Frustrationen hört und Sie unterstützt.

Im vergangenen November hielt Tiffany einen leistungsstarken TEDx-Vortrag mit Fotos und Filmmaterial, in dem sie die Erfahrungen ihrer Familie aufzeichnete. Sie können es hier ansehen (und den ganz besonderen Gast am Ende sehen!). Sie hat auch einen Blog, den sie zwei Tage nach dem Vorfall gestartet hat. Brandon und Tiffany, beide Videoproduzenten / -redakteure, haben einen Dokumentarfilm über Hirnverletzungen und Genesung mit dem Titel Pathways produziert. Wege inspirierte den Komiker Larry the Cable Guy, 1,2 Millionen Dollar für den Bau eines neuen Rehabilitationskrankenhauses in Lincoln, Nebraska, zu spenden, das nach Alexis benannt wurde. Ich bin unglaublich stolz darauf, mit einer so mutigen und inspirierenden Familie verwandt zu sein, und ich weiß, dass Tiffany, Brandon und Alexis auf ihrem Weg zur Genesung weiterhin das Leben vieler Menschen berühren werden.

Schau das Video: 'Shaken baby syndrome': John Sweeney reports 2007 - Newsnight archives (Dezember 2019).

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